Na obra de John Green, Hazel Grace é uma paciente terminal de câncer de 16 anos que conhece Augustos Waters, de 17, no Grupo de Apoio a Crianças com Câncer. O interesse por esses personagens do livro A culpa é das estrelas, best-seller que faturou 271 milhões de dólares em sua versão cinematográfica, tem como receita a sick-lit ou literatura de doença. Esse gênero constrói o herói a partir de personagens com câncer, depressão e transtornos alimentares.
Diante da morte
Na vida real, também, diante do diagnóstico de uma doença fatal, o paciente deve ser estimulado a continuar acreditando em seus sonhos e, se possível, realizar alguns deles. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a área de cuidados paliativos é a abordagem que serve para promover essa qualidade de vida para pacientes que tenham alguma doença que o ameace de morte.
No Brasil, a área ainda está muito ligada a casos terminais, como os de câncer, porém, a OMS entende que pessoas com doenças crônicas e, até, vítimas de acidentes com sequelas deveriam receber o mesmo tratamento. Os cuidados devem envolver uma equipe multiprofissional que trata dos aspectos físicos e emocionais do paciente.
A abordagem também se estende à família do enfermo para que todo o processo seja aceito com a maior naturalidade possível e com o mínimo de sofrimento. “Além do paciente, o cuidado paliativo atende a família e os amigos dele, que estão presenciando esse período muito difícil. Eles têm um papel importante no tratamento, mas também precisam de atenção, porque também estão sofrendo com tudo isso”, afirma a psicóloga Cristiana Ferraz Prade, sócia fundadora da Casa do Cuidar, uma organização sem fins lucrativos especializada na capacitação de profissionais de saúde.
Os cuidados paliativos também incluem a abordagem espiritual, tendo em vista que os pacientes costumam encontrar conforto em suas crenças diante da morte. “As pessoas enfermas querem ter suas necessidades espirituais atendidas quando estão próximas à morte, assim sendo, a abordagem espiritual é mais um aspecto a ser considerado no cuidado desses pacientes e seus familiares”, afirma a Dra. Jussara Lima e Souza, coordenadora de Cuidados Paliativos do CAISM da Unicamp.
Make a-Wish
A organização Make-a-Wish realiza os sonhos de crianças e adolescentes que enfrentam alguma doença grave. Ela surgiu com a realização da aspiração de um garotinho de sete anos, Chris Greicius, do Arizona (EUA), portador de leucemia. Sua mãe viu que ele tinha um grande sonho: ser policial. Por meio de amigos, ela conseguiu que ele vivenciasse um dia como policial. Sua alegria foi imensa, mas Chris faleceu alguns dias depois.
Sua mãe, então, resolveu continuar realizando sonhos de outras crianças e assim nasceu a Make-a-Wish Foundation. De acordo com a coordenadora da Make-a-Wish de Campinas (SP), Célia Rodrigues Enge, o objetivo é atender pessoas de 3 a 18 anos que enfrentam doenças graves, mas não necessariamente em fase terminal. “Não é o último desejo da criança. É o sonho que faz com que ela recupere a esperança, a força e a alegria”, ressalta. “Muita coisa pode e deve ser feita para o alívio de sintomas e melhora de qualidade de vida desses pacientes”, confirma a Dra. Jussara.
De acordo com a diretora do projeto Hospice da Santa Casa de São Paulo, Dra. Ana Paula Santos, o trabalho da ONG não é considerado um tratamento em si, mas um complemento aos cuidados paliativos. “O papel da Make-a-Wish é trazer alegria às crianças e adolescentes e é isso que a gente busca fazer também aqui, por meio dos cuidados paliativos”, explica a médica responsável por uma ala infantil do hospital.
Uma das voluntárias da Make-a-Wish, Mari Ors, conta que qualquer sonho é emocionante, porque envolve uma história de vida, de fé e esperança. “Há sonhos em que eu tento esconder o choro, porque a reação das crianças é pura e verdadeira”.
Mari diz que a organização fez com que ela se sentisse criança de novo. Ela diz que mudou a maneira de enxergar seus problemas depois que se tornou voluntária e conta sobre o resultado do seu trabalho: “Os médicos acreditam que após a realização de um sonho, as crianças reagem melhor ao tratamento: a família renova a esperança e as pessoas envolvidas voltam a sonhar”.
A menina e o tigre
Nathália Noschese Fernandes Almeida, de 18 anos, foi diagnosticada com diabetes tipo 1, quando tinha apenas um ano e meio de idade. Aos sete, descobriu possuir a doença celíaca e, em 2009, o lúpus. Hoje, ela está em um quadro crítico de nefrite lúpica (inflamação dos rins), porém não desiste de viver com qualidade.
Neste ano, ela teve seu maior sonho realizado pela Make-a-Wish: conhecer um tigre. “Fui informada de que ia participar de uma reunião da Make-a-Wish no Rio de Janeiro. Ao chegar ao aeroporto de Viracopos, me chamaram pelo alto-falante: ‘Nathália Noschese Fernandes Almeida, você acredita em sonhos? Favor dirigir-se ao balcão de check-in’. Saíram de trás do balcão vários voluntários com um tigre de pelúcia, e então eu soube que iria para Maringá”.
Durante a visita ao criadouro, Nathália conta que chorou muito, tirou muitas fotos e conheceu o tigre Baruk. “O encontro foi inesquecível, puxei o bigode do Baruk, o beijei, apertei e abracei, dei mamadeira e ele me lambeu, eu não queria largá-lo. Trouxe até unhas e pelos de lembrança”, conta.
O resultado da realização desses sonhos é visto no tratamento médico. “A criança responde melhor, pois seu estado emocional e sua autoestima se elevam. A criança e a família deixam de focar a atenção somente na doença e passam a viver com esperança e alegria. Vimos muitas crianças terem sucesso depois do sonho realizado”, garante Célia, coordenadora da Make-a-Wish de Campinas.
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